Thesis ME/CFS patients in Austria: fighting for visibility and recognition, 2025, Köchl

ME/CFS patients in Austria: fighting for visibility and recognition

Agnes Köchl

Advisor: Janina Meillan-Kehr

Abstract (Google Translation)
ME/CFS is a largely unknown and socially unrecognized illness, often confronting those affected with isolation and stigma. Nevertheless, a subtle, predominantly online-based activism is emerging in Austria, focusing on personal stories. Activists fight for recognition and rights, although their physical limitations and the lack of understanding within the biomedical system and society pose significant hurdles.

This paper demonstrates that social change is possible despite these barriers. It argues that the activism of those affected by ME/CFS is not solely characterized by public protests, but primarily by smaller, everyday actions. This activism serves both to demand rights and to empower individuals.

It demonstrates that change is palpable: The COVID-19 pandemic has raised awareness of post-viral illnesses, and media interest in ME/CFS is growing. Nevertheless, support from family members and civil society allies remains essential to enable sustainable change.

Finally, it is demonstrated that the way people deal with ME/CFS is an indicator of justice and inclusion. The experiences of those affected reveal how much the way they deal with chronic illnesses reflects a society's values.

The study offers social science impulses for future research, for example, on communication strategies, perceptions of illness, and the relationship between patients and medical experts.

Abstract (Original German)
ME/CFS ist eine weitgehend unbekannte und gesellschaftlich wenig anerkannte Krankheit, die Betroffene häufig mit Isolation und Stigmatisierung konfrontiert. In Österreich formiert sich dennoch ein subtiler, überwiegend online-basierter Aktivismus, der persönliche Geschichten in den Mittelpunkt stellt. Aktivist*innen kämpfen für Anerkennung und Rechte, obwohl ihre körperlichen Einschränkungen und das fehlende Verständnis im biomedizinischen System und der Gesellschaft erhebliche Hürden darstellen. In dieser Arbeit wird gezeigt, dass trotz dieser Barrieren sozialer Wandel möglich ist. Es wird argumentiert, dass der Aktivismus von ME/CFS-Betroffenen nicht allein durch öffentliche Proteste, sondern vor allem durch kleinere, alltägliche Handlungen geprägt ist. Der Aktivismus dient dabei sowohl der Einforderung von Rechten als auch der Selbstermächtigung. Es wird dargelegt, dass ein Wandel spürbar ist: Die COVID-19-Pandemie hat das Bewusstsein für post-virale Erkrankungen geschärft, und das mediale Interesse an ME/CFS wächst. Dennoch bleibt die Unterstützung durch Angehörige und zivilgesellschaftliche Verbündete essenziell, um nachhaltige Veränderungen zu ermöglichen. Abschließend wird verdeutlicht, dass der Umgang mit ME/CFS ein Indikator für Gerechtigkeit und Inklusion ist. Die Erfahrungen der Betroffenen machen sichtbar, wie sehr der Umgang mit chronischen Erkrankungen die Werte einer Gesellschaft widerspiegelt. Die Untersuchung bietet sozialwissenschaftliche Impulse für zukünftige Forschung, etwa zu Kommunikationsstrategien, Krankheitswahrnehmungen und dem Verhältnis zwischen Patient*innen und medizinischen Expert*innen.

Link | PDF (University of Vienna) [Open Access] [Language: German]

 

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