Thesis (Finland) Social and health services used by persons with chronic fatigue syndrome (Myalgic encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome), 2024, Rentola

https://www.theseus.fi/handle/10024/866827
https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/866827/Rentola_Aino.pdf

Bahelor´s Degree Programme in Nursing
Aino Rentola

Social and health services used by persons with chronic fatigue syndrome (Myalgic encepha-lomyelitis/Chronic fatigue syndrome)

Year 2024

The purpose of the thesis was to describe the social and health services used by people with chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in Finland and their experiences of using the services. The thesis was commissioned by the Finnish Association of People with Physical Disabilities, whose Research Director Sinikka Hiekkala agreed on the partial analysis and reporting of their study on the health and functional capacity of people with chronic fatigue syndrome (Myalgic encephalomyelitis) and challenges in accessibility.

The aim of the thesis is to increase knowledge of the services and rehabilitation used by people with the syndrome so that social welfare and health care professionals have access to up-to-date information. In addition, the data will be used in the development of services. Previous studies on the subject have shown that professionals need more information about the disease and its diagnosis and treatment, as treatment practices are varied. As a result, the services provided may not have met the patient's needs. Although the syndrome has been studied for decades, its triggers and curative treatment have not yet been invented.

The target group of the study are adults with chronic fatigue syndrome (ME/CFS). A total of 349 people responded to the survey, of which 308 were relevant responses. The parts of the research reported in the thesis concern the use of social and health services, their accessibility and user experiences of services. The data was analysed using an Excel spreadsheet program. The analysis of the data focused on methods describing the data.

The results particularly revealed dissatisfaction with doctor's appointment services. Two thirds of the respondents felt that access to doctor's appointments was insufficient in relation to their needs. On the other hand, for some individuals, the number of visits to a doctor or nurse during the year was up to several dozen per year.

User experiences did not differ much from the results of population-level studies. Long waiting times hindered access to treatment for four-fifths of respondents. In the use of services, the majority of the respondents were particularly satisfied with the interaction with professionals.

The results can be used to develop a harmonised treatment and treatment path for people with chronic fatigue syndrome (ME/CFS). In the future, the availability of services and the creation of more positive service experiences could be helped through a clear treatment path and the organisation of professionals specialising in the disease. In addition, it would be interesting to know how, for example, a trained nurse could meet the needs of people with the syndrome and at least partially replace doctor's appointments.

Keywords: Chronic fatigue syndrome, Myalgic encephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome, social and health services, service experiences

======

Kroonista väsymysoireyhtymää (Myalgic encepha-lomyelitis / Chronic fatigue syndrome) sairastavien henkilöiden käyttämät sosiaali- ja terveyspalvelut

Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024092525614
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata kroonista oireyhtymää (ME/CFS) sairastavien henkilöiden käyttämiä sosiaali- ja terveyspalveluita Suomessa sekä heidän käyttökokemuksiaan palveluista. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Suomen Invalidiliitto, jonka tutkimusjohtaja Sinikka Hiekkalan kautta sovittiin heidän totetuttamansa tutkimuksen Kroonista väsymysoireyhtymää (Myalgic encephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome) sairastavien henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä osittaisesta analysoinnista ja raportoinnista.
Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä tietämystä oireyhtymää sairastavien käyttämistä palveluista ja kuntoutuksesta, jotta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöillä olisi käytettävissä ajankohtaista tietoa. Lisäksi tietoa on tarkoitus käyttää palveluiden kehittämisessä. Aikaisemmin aiheesta tehdyissä tutkimuksissa on käynyt ilmi, että ammattilaisten käyttöön tarvitaan lisää tietoa sairaudesta ja sen diagnosoinnista sekä hoidosta, sillä hoitokäytännöt ovat kirjavia. Tämän seurauksena tarjotut palvelut eivät välttämättä ole kohdanneet sairastuneen tarpeita. Vaikka oireyhtymää on tutkittu jo kymmeniä vuosia, sen laukaisevia tekijöitä eikä parantavaa hoitoa ole vielä keksitty.

Tutkimuksen kohderyhmä on täysi-ikäiset kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavat henkilöt. Kyselyyn vastasi yhteensä 349 henkilöä, joista tutkimukselle relevanteiksi vastauksiksi päätyi 308 vastausta. Opinnäytetyössä raportoidut tutkimuksen osat koskevat sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöä, niiden saavutettavuutta sekä käyttökokemuksia palveluista. Aineisto analysoitiin Excel-taulukkolaskentaohjelman avulla. Aineiston analyysissä keskityttiin aineistoa kuvaileviin menetelmiin.

Tuloksista tuli ilmi erityisesti tyytymättömyys lääkärin vastaanottopalveluihin. Kaksi kolmasosaa vastaajista koki lääkärin vastaanottopalveluiden saannin riittämättömäksi tarpeisiinsa nähden. Toisaalta yksittäisillä henkilöillä käyntimäärät lääkärin tai hoitajan vastaanotolla vuoden aikana olivat monia kymmeniä vuodessa.
Käyttökokemukset eivät poikenneet juurikaan väestötasolla tehtyjen tutkimusten tuloksista. Pitkät jonotusajat haittasivat hoidon saantia neljää viidesosaa vastanneista. Palveluiden käytössä valtaosa vastanneista oli tyytyväisiä erityisesti vuorovaikutukseen ammattihenkilöiden kanssa.

Tuloksia voi hyödyntää kehittäessä yhdenmukaista hoitoa ja hoitopolkua kroonista väsymysoireyhtymää (ME /CFS) sairastaville henkilöille. Tulevaisuudessa palvelujen saatavuuteen ja myönteisempien palvelukokemusten syntymiseen voisi löytyä apua selkeän hoitopolun ja sairauteen erikoistuneiden ammattilaisten järjestämisen kautta. Lisäksi olisi mielenkiintoista tietää, miten esimerkiksi koulutettu sairaanhoitaja voisi vastata oireyhtymää sairastavien tarpeisiin ja korvata ainakin osittain lääkärille suunnattu vastaanottokäyntejä.
Kokoelmat

• Opinnäytetyöt (Avoin kokoelma)