Translating S4ME Fact Sheets into Norwegian

Here is a draft for the first factsheet in Norwegian, happy for feedback



Introduksjon til ME/CFS

Hovedpunkter

• ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) er en sykdom som har betydelig innvirkning på folks liv, og er vanligvis langvarig.
• Sykdommen rammer omtrent 1/250 av befolkningen, inkludert barn.
• Blant symptomene er det å føle seg syk og utslitt, vanskeligheter med å stå eller sitte oppreist, smerter, konsentrasjonsvansker og hjernetåke.
• Fysisk eller mental aktivitet kan føre til en forverring av sykdommen flere timer eller dager etter aktiviteten. Dette kalles anstrengelsesutløst symptomforverring.
• ME/CFS kan gjøre det vanskelig eller umulig å være i jobb, studere eller ha et sosialt liv. Noen med sykdommen er ute av stand til å forlate hjemmet, eller er sengeliggende.
• Sykdommen har ingen kjent årsak eller effektiv behandling. Noen med ME/CFS blir bedre over tid, mens andre får det verre. Fullstendig bedring er sjeldent, bortsett fra hos barn og tenåringer, og i sykdommens tidlige stadier.

Symptomer
Det viktigste kjennetegnet til ME/CFS er at sykdommen blir verre etter fysisk eller mental aktivitet. Personer med ME/CFS har begrenset med energi, og å gjøre for mye kan gjøre forverre symptomene deres. Forverringen kan begynne flere timer eller dager senere, og det kan ta lang tid før det blir bedre. Hvile eller søvn lindrer i liten grad symptomene. Dette kalles anstrengelsesutløst symptomforverring.

Utmattelsen fra ME/CFS er ikke det samme som vanlig slitenhet eller trøtthet. Det er en overveldende utmattelse som forhindrer folk fra å ha vanlige liv. Andre symptomer forekommer ofte, slik som en influensa-aktig følelse, søvnvansker, mageproblemer, smerter, hukommelsesproblemer, konsentrasjonsvansker og hjernetåke.

Mange med ME/CFS tåler ikke vanlige mengder lys, lyd, lukt eller berøring; dette kan gjøre dem sykere. Mange med ME/CFS kan føle seg verre og verre jo lenger de står eller sitter oppreist. Dette kalles ortostatisk intoleranse. Mange med sykdommen må ligge utstrakt eller med bena høyt mesteparten av dagen.

De som er hardest rammet av ME/CFS er sengeliggende og trenger hjelp til daglige gjøremål som å dusje, gå på toalettet, eller kle på seg. Mange må oppholde seg i støydempede, mørke rom fordi de ikke tåler lyd eller lys. Noen har også problemer med å spise, og de kan i sjeldne tilfeller trenge sondemating.


Hvem får ME/CFS?
Omtrent 1/250 lider av ME/CFS. Det kan ramme barn, voksne og eldre, fra alle sosiale og etniske bakgrunner.

Omtrent tre fjerdedeler av de som er diagnostisert med ME/CFS er kvinner. Sykdommen er mindre vanlig før puberteten. Noen familier har flere medlemmer med ME/CFS, men forskere har enda ikke funnet noe genetisk grunnlag for sykdommen.

ME/CFS kommer ofte etter infeksjoner som mononukleose («kyssesyken») og covid-19.


Diagnostisering
Årsaken til, og biologien bak, ME/CFS er enda ukjent. Det fins ingen laboratorietest som kan påvise at noen har det. Leger diagnostiserer sykdommen ved å se på helheten av symptomer, som må ha vart i flere måneder og være alvorlige nok til at de forstyrrer dagliglivet. Legene gjør undersøkelser og laboratorietester for å utelukke andre sykdommer som kan ha lignende symptomer.


Behandling
Det fins enda ingen kur eller effektiv behandling av ME/CFS. Det er heller de individuelle symptomene som behandles, for eksempel søvnproblemer eller smerter. Mange med ME/CFS opplever at de har nytte av å porsjonere ut aktiviteter over tid og å holde seg innenfor sine energigrenser for å unngå anstrengelsesutløst symptomforverring.

En rehabiliteringstilnærming til ME/CFS oppfordrer til en gradvis økende mengde aktivitet over tid, som skal ende med at personen er tilbake på et vanlig aktivitetsnivå. Én slik behandling, kalt «gradert treningsbehandling,» har blitt mye forsket på, men har ikke vist seg å ha positiv effekt. I store spørreundersøkelser har mange rapportert at de istedenfor ble sykere etter behandlingen. Det forekommer ikke noe bevis på at andre utgaver av denne tilnærmingen, som «gradert aktivitetstilpasning» eller «pacing-terapi,» er effektive eller trygge. Noen retningslinjer anbefaler at man unngår denne tilnærmingen.

Kognitiv atferdsterapi, som har som mål å endre en persons atferds- og tankemønstre, brukes noen ganger for ME/CFS, men forskning har ikke vist at denne tilnærmingen hjelper.


Sykdomsforløp
ME/CFS kan dukke opp plutselig eller gradvis. Symptomer kan ofte endre seg i alvorlighetsgrad over tid.

På lang sikt vil symptomene til noen personer forverres, noen vil holde seg på samme nivå, og noen vil forbedres. Fullstendig bedring er sjeldent, bortsett fra hos barn og tenåringer, og i sykdommens tidlige stadier. For de fleste andre er ME/CFS en langvarig sykdom.

 

I’ve removed the quotes

 

Thanks for noticing! What seems to have happened is that a part got lost when the translator copied it to Word before starting his translation, and when he read it over he thought the meaning was covered in one of the bullet points. We’ll get it fixed

Thanks for the nice comment @Kalliope!

 

Takk for konstruktive tilbakemeldinger @Utsikt!

I andre norske tekster pleier jeg å skrive at forkortelsen "PEM" ofte også brukes på norsk, så enig det burde inn her.

Jeg har ikke noen sterke følelser for ordlyd, så for min del kan endringene du foreslår tas inn. Eller, jeg foretrekker "tilfriskning" over "bedring", men det er ikke akkurat et ord man ser ofte.

 

Jeg syns også det er selvforklarende.

Our language story is actually pretty interesting with lots of twists and turns. There was work to differentiate Norwegian from Danish, but it never really took of and only really left us with two official written languages "bokmål" and "nynorsk" ("new Norwegian", where someone went around collected dialect words and phrases to replace the language of our Danish overlords). Bokmål, which previously was closer to Danish, is most common. In between there have been different attempts to combine the gtwo languages and create one but today it's not as important an issue to most. You only really deal with a different kind of written Norwegian than your own in school and/or some official texts (and if you work in the government, if someone writes to you in either bokmål or nynorsk, you have to reply in the same way).

Years ago I heard an old audio play that was a comedy making fun of detective tropes, and in one episode the public is outraged at someone pronouncing "snow" wrong on the radio. I thought this was part of the comedy until I later discovered it was based on actual events, ie. Sigurd Smebye refusing to use "proper" language in his job of reading the weather reports. So for those not familiar we don't have "proper" Norwegian for official work/other stuff, some dialects have a nicer way of pronouncing things (which typically coincides with differences between rural and urban areas), but not all (mine for example does not). I struggle to see how anyone would get so caught up in language today, but bokmål/nynorsk/other was a big thing in the past!

I can't remember Sweden having much to do about our language, but that might just be it was dwarfed by the Danes.