ME/CFS symptoms during the disease course: A public health study based on patient reports, 2025, Habermann-Horstmeier (mostly in German)

[Dolphin]

https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-025-01280-x

Abstract​

Background​

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe multisystemic disease with a broad spectrum of symptoms. Little is known about the development of symptoms during the course of the disease.

Objective​

The aim of this study was therefore to investigate possible changes in the frequency of symptoms during the course of ME/CFS.

Methods​

As part of the APAV-ME/CFS study, the responses of 749 adult, medically diagnosed ME/CFS patients (> 20 years; 608 women, 138 men) were statistically analyzed. The respondents were recruited through self-activation and according to the snowball principle. After the statistical description of the values, an analysis of variance and a logistic regression analysis were carried out.

Results​

There was a significant correlation between the number of symptoms reported and the sex of the participants. Men reported fewer symptoms than women. For most symptoms, there was no significant correlation between the frequency of reporting and the duration of the illness. One exception was the symptom of (food) intolerance. In women, the probability of this increased significantly in the early course of the disease, but not in men. There were indications of a parallel occurrence of gastrointestinal problems.

Conclusion​

For diagnosis, it is important to know that most ME/CFS symptoms occur independently of the duration of the disease. However, the results suggest that some symptoms only develop in the first few years of the disease, depending on sex. The parallel occurrence of gastrointestinal problems and (food) intolerances suggests that there may be clusters of symptoms that could differ with respect to sex and disease duration. Such symptom clusters could later be related to known pathophysiological correlations in order to develop sex-appropriate preventive approaches.

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Symptome der myalgischen Enzephalomyelitis/des chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) im Krankheitsverlauf​

Eine Public-Health-Studie auf Basis von Patientenberichten

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) symptoms during the disease course

A public health study based on patient reports

• Originalarbeit
• Published: 12 November 2025
• (2025)
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Prävention und GesundheitsförderungAims and scopeSubmit manuscript

• Lotte Habermann-Horstmeier MPH, MSc &
• Lukas M. Horstmeier PhD

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Zusammenfassung​

Hintergrund​

Die myalgische Enzephalomyelitis/das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Multisystemerkrankung mit einem breiten Symptomenspektrum. Über die Entwicklung der Symptome während des Krankheitsverlaufs ist wenig bekannt.

Ziele​

Ziel dieser Studie war es daher, mögliche Veränderungen in der Häufigkeit der Symptome im Verlauf der Erkrankung ME/CFS zu untersuchen.

Methoden​

Im Rahmen der APAV-ME/CFS-Studie wurden die Antworten von 749 erwachsenen, ärztlich diagnostizierten ME/CFS-Patient:innen (> 20 Jahre; 608 ♀, 138 ♂) statistisch ausgewertet. Die Akquirierung der Proband:innen erfolgte durch Selbstaktivierung und nach dem Schneeballprinzip. Nach der statistischen Beschreibung der Werte wurden eine Varianzanalyse sowie eine logistische Regressionsanalyse durchgeführt.

Ergebnisse​

Es bestand ein signifikanter Zusammenhang zwischen der Anzahl der angegebenen Symptome und dem Geschlecht der Teilnehmer:innen. Männer gaben etwas weniger Symptome an als Frauen. Bei den meisten Symptomen gab es keinen signifikanten Zusammenhang zwischen der Häufigkeit der Nennung und der Krankheitsdauer. Eine Ausnahme bildete u. a. das Symptom der (Nahrungsmittel‑)Unverträglichkeiten. Bei Frauen stieg die Wahrscheinlichkeit hierfür im frühen Verlauf der Erkrankung signifikant an, bei Männern nicht. Dabei gab es Hinweise auf ein paralleles Auftreten von Magen-Darm-Problemen.

Schlussfolgerungen​

Für die Diagnosestellung ist es wichtig zu wissen, dass die meisten ME/CFS-Symptome unabhängig von der Krankheitsdauer auftreten. Die Ergebnisse legen jedoch nahe, dass sich einige Symptome abhängig vom Geschlecht erst in den ersten Krankheitsjahren entwickeln. Das parallele Auftreten von Magen-Darm-Problemen und (Nahrungsmittel‑)Unverträglichkeiten deutet darauf hin, dass es Symptom-Cluster geben könnte, die sich im Hinblick auf Geschlecht und Erkrankungsdauer unterscheiden könnten. Solche Symptomgruppen könnten später mit bekannten pathophysiologischen Zusammenhängen in Beziehung gesetzt werden, um darauf aufbauend geschlechtergerechte präventive Ansätze zu entwickeln.