Open [GER] UNCOVER – Understanding and Reducing Barriers to Care for Long COVID and ME/CFS, Büchner, Hussenöder, Schomerus

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren
Georg Schomerus is a Professor of Psychiatry that seems to do a good job.
See What is the Role of “the Psyche”? Long COVID and ME/CFS as Test Cases for Evidence-Based and Patient-Centered Psychiatry and Psychotherapy, 2026


Projektbeschreibung​

Menschen, die nach einer Corona-Infektion an Post- bzw. Long-COVID oder ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt sind, berichten häufig, dass ihre Beschwerden von den behandelnden Ärztinnen und Ärzten nicht ernst genommen oder als psychisch bedingt eingeordnet werden. Dadurch fühlen sie sich abgewertet und stigmatisiert. Solche Erfahrungen können sich negativ auf die zukünftige Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und die Behandlung auswirken. Hier setzt das Projekt UNCOVER an.

Um die Behandlungssituation von Menschen mit Long-COVID und ME/CFS zu verbessern, untersucht das Forschungsteam die Ursachen möglicher Stigmatisierung. Hierzu werden neben der Perspektive der Betroffenen auch die Sichtweisen der Behandelnden erfasst, um mögliche Barrieren zu identifizieren, die einen angemessenen Umgang mit den Erkrankungen erschweren. Es werden zunächst etwa 20 niedergelassene Haus- und Fachärztinnen und -ärzte hinsichtlich ihrer Erfahrungen, ihres Wissensstands und ihrer persönlichen Einstellung gegenüber Long-COVID bzw. ME/CFS umfassend befragt. Auf Basis dieser Ergebnisse wird ein Katalog mit Fragen erstellt, den eine große Stichprobe ärztlich Versorgender ausfüllen soll. Ebenso werden Betroffene bezüglich ihrer Erfahrungen interviewt. Dabei fließen auch Erkenntnisse aus einer vorherigen Studie ein, in der knapp 500 Patientinnen und Patienten mit Long-COVID bzw. ME/CFS umfassend charakterisiert und befragt wurden. Aus den Ergebnissen der Erhebungen werden Informationsmaterialien für Betroffene und Versorgende sowie ein Maßnahmenkatalog mit einhergehender Kostenschätzung zur Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long-COVID bzw. ME/CFS erstellt. Die Projektarbeiten werden dabei kontinuierlich von einem Betroffenen-Beirat begleitet.

Das Projekt wird für zweieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 900.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall tragen die erstellten Informationsmaterialien für Betroffene und Behandelnde sowie der Maßnahmenkatalog dazu bei, Behandlungsbarrieren für Patientinnen und Patienten mit Long-COVID bzw. ME/CFS zu verringern und Unter- bzw. Fehlversorgungen zu verhindern.

Projektleitung und Konsortialpartner​

Projektleitung​

Prof. Dr. Georg Schomerus
Universitätsklinikum Leipzig – AöR
Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie
Semmelweisstr. 10
04103 Leipzig
+49 341 9724530
georg.schomerus@medizin.uni-leipzig.de

Project Description (Machine Translation)​

People who develop Post-COVID-19 condition (Long COVID) or ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) following a COVID-19 infection frequently report that their symptoms are not taken seriously by their treating physicians or are attributed to psychological causes. As a result, they may feel devalued and stigmatized. Such experiences can have a negative impact on their future use of healthcare services and on the care and treatment they receive. This is where the UNCOVER project comes in.

To improve the healthcare situation of people with Long COVID and ME/CFS, the research team is investigating the causes of potential stigmatization. In addition to the perspectives of affected individuals, the views of healthcare professionals will also be examined in order to identify potential barriers that make it difficult to provide appropriate care for these conditions.

As a first step, approximately 20 primary care and specialist physicians in outpatient practice will be interviewed in depth about their experiences, level of knowledge, and personal attitudes toward Long COVID and ME/CFS. Based on these findings, a questionnaire will be developed for completion by a large sample of physicians and other healthcare professionals involved in the medical care of patients. People affected by Long COVID or ME/CFS will likewise be interviewed about their experiences. The project will also draw on findings from a previous study in which nearly 500 patients with Long COVID or ME/CFS were comprehensively assessed and interviewed.

Based on the results of these studies, information materials for affected individuals and healthcare professionals will be developed, along with a catalogue of measures, including an accompanying cost estimate, to improve the care of patients with Long COVID or ME/CFS. The project activities will be continuously supported by an advisory board comprising people with lived experience of the conditions.

The project will be funded for a period of two and a half years, with total funding of approximately €900,000.

If successful, the information materials developed for affected individuals and healthcare professionals, together with the catalogue of measures, will help reduce barriers to care for patients with Long COVID or ME/CFS and prevent under-treatment, inappropriate treatment, and other forms of inadequate care.

Project Lead and Consortium Partner​

Project Lead​

Prof. Dr. Georg Schomerus
University Hospital Leipzig – AöR
Department and Polyclinic of Psychiatry and Psychotherapy
Semmelweisstr. 10
04103 Leipzig, Germany
+49 341 9724530
georg.schomerus@medizin.uni-leipzig.de
 
Betreff: Einladung zu einem Interview über Ihre Erfahrungen mit ME/CFS
Guten Tag, im Rahmen unseres Forschungsprojekts „UNCOVER" möchten wir besser verstehen, welche
Erfahrungen Menschen mit ME/CFS mit der medizinischen Versorgung gemacht haben. Besonders interessieren uns Ihre Erfahrungen mit Diagnostik und Behandlung sowie Ihre
Wünsche und Anregungen für eine bessere Versorgung.
Für die Planung und Durchführung der Studie ist PD Dr. Felix S. Hussenöder verantwortlich. Das Interview wird von Tabea Reimann geführt. Es dauert ungefähr 50 bis 60 Minuten und kann nach Ihrer Wahl telefonisch oder per Videogespräch stattfinden. Dabei richten wir uns
nach dem, was für Sie gut machbar ist; Pausen sind jederzeit möglich.
Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 50 Euro.
Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig. Ihre Rückmeldung ist zunächst unverbindlich. Nenn Sie grundsätzlich Interesse an einem Interview haben, genügt eine kurze, formlose Rückmeldung bis zum 30. September 2026 - zum Beispiel mit dem Satz: „Ich habe
Interesse an einem Interview."
E-Mail: Felix.Hussenoeder@medizin.uni-leipzig.del Bitte geben Sie bei Ihrer Rückmeldung eine E-Mail-Adresse und eine Telefonnummer an,
unter der wir Sie gut erreichen können. Wenn Sie sich bei uns melden, erhalten Sie weitere Informationen zur Studie und zum Datenschutz sowie die Einwilligungserklärung. Alle Angaben im Interview werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Die Interviews werden pseudonymisiert ausgewertet und die Ergebnisse so veröffentlicht, dass keine Rückschlüsse auf einzelne
teilnehmende Personen möglich sind. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei unserer wissenschaftlichen Arbeit
unterstützen und sich bei uns melden würden.
Mit freundlichen Grüßen
PD Dr. Felix S. Hussenöder
Institut für Sozialmedizin, Arbeitsmedizin und Public Health
Universität Leipzig



Subject: Invitation to an Interview About Your Experiences with ME/CFS
Dear Sir or Madam,​
As part of our research project “UNCOVER,” we would like to gain a better understanding of the experiences people with ME/CFS have had with medical care. We are particularly interested in your experiences with diagnosis and treatment, as well as your wishes and suggestions for improving healthcare.​
PD Dr. Felix S. Hussenöder is responsible for the planning and implementation of the study. The interview will be conducted by Tabea Reimann. It will take approximately 50 to 60 minutes and can be conducted either by telephone or via video call, according to your preference. We will take into account what is manageable and convenient for you; breaks can be taken at any time.​
You will receive compensation of €50 for your participation.​
Participation is entirely voluntary. At this stage, your response is non-binding. If you are generally interested in taking part in an interview, a brief informal response by September 30, 2026 is sufficient—for example, by writing: “I am interested in taking part in an interview.”​
In your response, please provide an email address and telephone number at which we can reach you reliably. If you contact us, we will provide you with further information about the study and data protection, as well as the informed consent form.​
All information provided during the interview will, of course, be treated confidentially. The interviews will be analyzed using pseudonymized data, and the results will be published in such a way that it will not be possible to identify individual participants.​
We would be very pleased if you would support our research by taking part in the study and getting in touch with us.​
Yours sincerely,​
PD Dr. Felix S. Hussenöder
Institute of Social Medicine, Occupational Health and Public Health
Leipzig University​


 
Co-author Ronja Büchner on Bluesky (Machine Translation):



Ronja Büchner
@buechnerronja.bsky.social​
UNCOVER is finally really getting underway.​
For qualitative interviews (via video call, max. 60 minutes, €50 compensation), we are still looking for people who developed #ME/CFS as a result of A TRIGGER OTHER THAN COVID-19 (!) and/or who became ill before the pandemic.​
If you are interested, please contact Felix.Hussenoeder@medizin.uni-leipzig.de, who is responsible for this part of the project.​
(You can also complain to him that the call for participants is so poorly designed hahahaha)​
2/3​
What exactly is UNCOVER again?​
3/3​
Hooray! Starting in January 2026, @geschom.bsky.social and I will become ✨“doctors’ interpreters”✨.​
The #Innovationsfonds is funding our project, “UNCOVER – Understanding and Reducing Barriers to Care for Long COVID and ME/CFS,” and we are genuinely very excited about it.​
1/3​
To be honest, I am especially looking forward to finally conducting real, genuine #Participatory #Research, because I promise you: the #PatientAdvisoryBoard will not be a pseudo-institution, but will have as much power as possible.​
We already have a few ideas, but please feel free to suggest what is needed to ensure the advisory board has the maximum possible involvement while conserving participants’ limited capacity as much as possible.​
✊ Power to the patients, because when it comes to #LC and #ME/CFS, they know the most anyway.​


 
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