Not sure who wrote or published this, but apparently a new German Long Covid guideline:
register.awmf.org
Germany - S2k Guideline on Long/Post-COVID
- Thread starter rvallee
- Start date
OrganicChilli
Senior Member (Voting Rights)
Not sure who wrote or published this, but apparently a new German Long Covid guideline:
AWMF Leitlinienregister
Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (German Respiratory Society) alongside over a dozen other societies.
Startseite
www.pneumologie.de
Chandelier
Senior Member (Voting Rights)
From Bluesky, machine translation:
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social
There is a new S2k guideline on #PostCovid, and considering how many professional societies collaborated on it, it is really good regarding #MECFS.
AWMF Leitlinienregister
It is established that...
...PEM is the hallmark symptom of ME/CFS, as distinct from exercise intolerance
...the evaluation of PEM must be conducted clinically
...exercise testing must not be routine due to the risk of deterioration in the case of PEM
...pacing is the central treatment concept for PEM, in clear contrast to GET
...the NASA Lean Test is a valid instrument for the diagnosis of POTS
...POTS is to be differentiated from anxiety disorders
For a guideline in which surely not only "proponents" of ME/CFS were involved, the psychiatric and psychosomatic passages are significantly more nuanced than one might have expected given some of the previous debates.
Hopefully, the esteemed medical assessors will also read these guidelines. The content regarding the assessment of PEM clearly contradicts current evaluative practice, which tends to trivialize PEM and ME/CFS in the absence of objective markers.
Es gibt eine neue S2k-Leitlinie zu #PostCovid, und wenn man bedenkt, wie viele Fachgesellschaften da mitgearbeitet haben, ist sie bezüglich #MECFS wirklich gut.
register.awmf.org
Es wird festgehalten, dass...
...PEM das Leitsymptom von ME/CFS ist, in Abgrenzung von Belastungsintoleranz
...die Evaluation von PEM klinisch zu erfolgen hat
...Ergometrie wegen Verschlechterungsgefahr bei PEM keine Routine sein darf
...Pacing das zentrale Behandlungskonzept bei PEM ist, in klarer Abgrenzung zu GET
...der NASA Lean Test ein valides Instrument zur Diagnose von POTS ist
...POTS von Angsterkrankung abzugrenzen ist
Für eine Leitlinie, wo sicher nicht nur "Befürworter" von ME/CFS dabei waren, sind die psychiatrisch-psychosomatischen Passagen doch deutlich differenzierter, als man es angesichts mancher bisheriger Debatten erwarten hätte können.
Hoffentlich lesen auch die werten Gutachter*innen diese Leitlinien. Die Inhalte zur Beurteilung von PEM widersprechen durchaus der aktuell gelebten gutachterlichen Praxis, PEM und ME/CFS ohne objektiven Marker zu bagatellisieren.
AWMF Leitlinienregister
Es wird festgehalten, dass...
...PEM das Leitsymptom von ME/CFS ist, in Abgrenzung von Belastungsintoleranz
...die Evaluation von PEM klinisch zu erfolgen hat
...Ergometrie wegen Verschlechterungsgefahr bei PEM keine Routine sein darf
...Pacing das zentrale Behandlungskonzept bei PEM ist, in klarer Abgrenzung zu GET
...der NASA Lean Test ein valides Instrument zur Diagnose von POTS ist
...POTS von Angsterkrankung abzugrenzen ist
Für eine Leitlinie, wo sicher nicht nur "Befürworter" von ME/CFS dabei waren, sind die psychiatrisch-psychosomatischen Passagen doch deutlich differenzierter, als man es angesichts mancher bisheriger Debatten erwarten hätte können.
Hoffentlich lesen auch die werten Gutachter*innen diese Leitlinien. Die Inhalte zur Beurteilung von PEM widersprechen durchaus der aktuell gelebten gutachterlichen Praxis, PEM und ME/CFS ohne objektiven Marker zu bagatellisieren.
Chandelier
Senior Member (Voting Rights)
From Bluesky:From Bluesky, machine translation:
Es gibt eine neue S2k-Leitlinie zu #PostCovid, und wenn man bedenkt, wie viele Fachgesellschaften da mitgearbeitet haben, ist sie bezüglich #MECFS wirklich gut.
AWMF Leitlinienregister
Es wird festgehalten, dass...
...PEM das Leitsymptom von ME/CFS ist, in Abgrenzung von Belastungsintoleranz
...die Evaluation von PEM klinisch zu erfolgen hat
...Ergometrie wegen Verschlechterungsgefahr bei PEM keine Routine sein darf
...Pacing das zentrale Behandlungskonzept bei PEM ist, in klarer Abgrenzung zu GET
...der NASA Lean Test ein valides Instrument zur Diagnose von POTS ist
...POTS von Angsterkrankung abzugrenzen ist
Für eine Leitlinie, wo sicher nicht nur "Befürworter" von ME/CFS dabei waren, sind die psychiatrisch-psychosomatischen Passagen doch deutlich differenzierter, als man es angesichts mancher bisheriger Debatten erwarten hätte können.
Hoffentlich lesen auch die werten Gutachter*innen diese Leitlinien. Die Inhalte zur Beurteilung von PEM widersprechen durchaus der aktuell gelebten gutachterlichen Praxis, PEM und ME/CFS ohne objektiven Marker zu bagatellisieren.
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social
1/5
In January, I wrote here about the upcoming vote on the S2k guideline for Long/Post-COVID #MECFS.
Now it has been published.
Unfortunately, the amount of consensus a recommendation receives and how well it is scientifically evidenced are two different matters.
2/5
In the process of developing guidelines, one wrestles over phrasing, makes compromises, and can be outvoted.
A systematic review of the available studies is not a prerequisite for an S2k guideline.
In my collaboration, my primary concern was the protection of people with #MECFS:
3/5
For this reason, I am glad that #PEM and #Pacing are given significant space in the guideline.
Nevertheless, there are formulations that are disastrous in their consequences:
For example, on p. 32, in the background text under possible "borrowings" from studies on ME/CFS, exercise therapy is also mentioned.
4/5
Those seeking guidance there may read this as an argument for activation in ME/CFS.
This is dangerous, because prescribed increases in exertion can massively exacerbate symptoms in #MECFS #PEM and lead to lasting deterioration of the condition.
5/5
I regret that it was not possible to consistently document this state of knowledge throughout the S2k guideline.
For those affected, I hope that practitioners receive at least enough guidance to protect people with #MECFS #PEM from incorrect treatments.
AWMF Leitlinienregister
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social
1/5
Im Januar habe ich hier über die bevorstehende Abstimmung zur S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID #MECFS geschrieben.
Jetzt ist sie veröffentlicht.
Wie viel Zustimmung eine Empfehlung findet und wie gut sie wissenschaftlich belegt ist, sind leider zwei verschiedene Fragen.
2/5
Bei der Leitlinienarbeit ringt man um Sätze, geht Kompromisse ein und kann auch überstimmt werden.
Eine systematische Bewertung der Studienlage ist für S2k keine Voraussetzung.
Bei meiner Mitarbeit ging es mir vor allem um den Schutz von Menschen mit #MECFS:
3/5
Von daher bin ich froh,daß #PEM und #Pacing in der Leitlinie viel Raum bekommen.
Nichtdestotrotz gibt es Formulierungen, die in ihren Folgen desaströs sind:
So wird auf S.32 im Hintergrundtext unter den möglichen „Anleihen“ aus Studien zu ME/CFS auch Trainingstherapie genannt.
4/5
Wer dort nach Orientierung sucht, kann das als Argument für Aktivierung bei ME/CFS lesen.
Das ist gefährlich,weil vorgegebene Belastungssteigerungen bei #MECFS #PEM die Symptome massiv verschlimmernund zu anhaltenden Zustandsverschlechterungen führen können.
5/5
Ich bedaure, dass es nicht gelungen ist, diesen Wissensstand in der S2K durchgängig zu dokumentieren.
Für Betroffene hoffe ich,dass Behandelnde zumindest genügend Hinweise erhalten,um Menschen mit #MECFS #PEM vor Fehlbehandlungen zu schützen.
register.awmf.org
1/5
Im Januar habe ich hier über die bevorstehende Abstimmung zur S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID #MECFS geschrieben.
Jetzt ist sie veröffentlicht.
Wie viel Zustimmung eine Empfehlung findet und wie gut sie wissenschaftlich belegt ist, sind leider zwei verschiedene Fragen.
2/5
Bei der Leitlinienarbeit ringt man um Sätze, geht Kompromisse ein und kann auch überstimmt werden.
Eine systematische Bewertung der Studienlage ist für S2k keine Voraussetzung.
Bei meiner Mitarbeit ging es mir vor allem um den Schutz von Menschen mit #MECFS:
3/5
Von daher bin ich froh,daß #PEM und #Pacing in der Leitlinie viel Raum bekommen.
Nichtdestotrotz gibt es Formulierungen, die in ihren Folgen desaströs sind:
So wird auf S.32 im Hintergrundtext unter den möglichen „Anleihen“ aus Studien zu ME/CFS auch Trainingstherapie genannt.
4/5
Wer dort nach Orientierung sucht, kann das als Argument für Aktivierung bei ME/CFS lesen.
Das ist gefährlich,weil vorgegebene Belastungssteigerungen bei #MECFS #PEM die Symptome massiv verschlimmernund zu anhaltenden Zustandsverschlechterungen führen können.
5/5
Ich bedaure, dass es nicht gelungen ist, diesen Wissensstand in der S2K durchgängig zu dokumentieren.
Für Betroffene hoffe ich,dass Behandelnde zumindest genügend Hinweise erhalten,um Menschen mit #MECFS #PEM vor Fehlbehandlungen zu schützen.