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Physician’s perception of ME/CFS sufferers as “difficult patients”
A mainly qualitative public health study from a patient perspective
Habermann-Horstmeier, Lotte; Horstmeier, Lukas M.
Web | DOI | PDF | Prävention und Gesundheitsförderung | Open Access
A mainly qualitative public health study from a patient perspective
Habermann-Horstmeier, Lotte; Horstmeier, Lukas M.
Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“
Hintergrund Vielen Ärzt:innen in Deutschland ist die Erkrankung myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) noch unbekannt. Innerhalb des Gesundheitssystems zeigen sich erhebliche Defizite im Umgang mit ME/CFS-Erkrankten. Dabei spielt die Arzt-Patient-Beziehung (AP-Beziehung) eine zentrale Rolle. Ziel der vorliegenden Studie ist es, aus Sicht der Betroffenen das Auftreten und Verhalten der Ärzt:innen als einen wichtigen Faktor der AP-Beziehung bei ME/CFS genauer zu analysieren. Methode Im Rahmen eines explorativen qualitativen Surveys wurden 549 ME/CFS-Erkrankte (> 20 Jahre; n = 456 ♀, n = 93 ♂) mit ärztlicher ME/CFS-Diagnose nach ihren subjektiven Erfahrungen im Hinblick auf das Auftreten und Verhalten der behandelnden Ärzt:innen befragt. Das Sampling erfolgte durch Selbstaktivierung und über das Schneeballprinzip. Der Fragebogen war analog zu einem fokussierten, standardisierten Leitfadeninterview aufgebaut. Die Auswertung der Fragebögen erfolgte im Rahmen einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring. Ergebnisse Die Proband:innen nannten als einen zentralen Faktor einer problematischen AP-Beziehung bei ME/CFS das geringschätzende, als unangenehm empfundene Auftreten und Verhalten der behandelnden Ärzt:innen. Sie berichteten von fehlender Empathie, Sensibilität und Sozialkompetenz. Viele hatten das Gefühl, von den Ärzt:innen nicht ernstgenommen und als „schwierige Patient:innen“ eingeordnet zu werden. Weder würden ihre interaktionellen Grundbedürfnisse berücksichtigt, noch gebe es eine Beziehung auf Augenhöhe. Zudem sei eine Abwehrhaltung den Patient:innen gegenüber spürbar. Darunter leide die AP-Beziehung. Schlussfolgerungen Das Auftreten und Verhalten der konsultierten Ärzt:innen ist aus Sicht der ME/CFS-Erkrankten ein zentraler Aspekt einer von ihnen als problematisch erlebten AP-Beziehung. Auf der Basis dieser Erkenntnisse sollen nun weitere Faktoren analysiert werden, die das AP-Verhältnis bei ME/CFS charakterisieren. Zudem sollen die gesundheitlichen Auswirkungen eines problematischen AP-Verhältnisses aus Sicht der Betroffenen untersucht werden.
Abstract
Background
The disease myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is unknown to many doctors in Germany. Within the health system, significant deficits in dealing with ME/CFS patients are repeatedly revealed. Here, the doctor–patient relationship (DP relationship) plays a central role. Hence, the aim of the present study is to analyse in more detail the appearance and behaviour of doctors as an important factor in the DP relationship in ME/CFS from the perspective of those affected.Methods
As part of an exploratory qualitative survey, 549 adult ME/CFS patients (> 20 years; 456 women, 93 men) with a medical diagnosis of ME/CFS were asked about their subjective experiences with regard to the appearance and behaviour of the attending physicians. The sampling was done by self-activation and via the snowball principle. The questionnaire was structured analogously to a focused, standardized guideline interview. The questionnaires were evaluated as part of an extensive qualitative content analysis according to Mayring.Results
The participants named the contemptuous, unpleasant appearance and behaviour of the treating physicians as a central factor in a problematic DP relationship in ME/CFS. They reported a lack of empathy, sensitivity and social skills and felt that the doctors did not take them seriously and classified them as “difficult patients”. Their basic interactional needs were not taken into account, nor was there a relationship on an equal footing. In addition, a defensive attitude towards the patient was described. As a result, these factors affected the DP relationship.Conclusions
From the point of view of ME/CFS sufferers, the appearance and behaviour of the attending physician is a central aspect of an DP relationship that they experience as problematic. Based on these findings, further factors characterizing the DP relationship in ME/CFS will now be analysed. In addition, the health effects of a problematic AP relationship are to be examined from the point of view of those affected.Web | DOI | PDF | Prävention und Gesundheitsförderung | Open Access